Le Café des proches : entre amitié et solidarité

« Le Café des proches n’est pas un groupe de parole comme les autres » affirme la psychologue. «On ne voulait pas faire du Café des proches un lieu où l’on parle uniquement de la maladie. Au-delà du groupe, il y a de l’amitié. Par exemple, lorsque le mari de Marguerite n’a plus pu se déplacer, le groupe s’est réuni chez elle. »

Ici, on peut aborder n’importe quel sujet : les difficultés administratives, psychologiques, les renseignements sur les prestations sociales, comment gérer les dossiers de la personne malade…

« Je n’interviens pas, le groupe s’anime tout seul.  Les anciens accompagnent les nouveaux, ils se racontent» confie la psychologue. Elle désigne l’un des proches : « Sa mère est morte il y a peu mais elle continue de venir aux réunions, elle apporte son expérience, son vécu. » Les membres du groupe sont complémentaires : « La maman de Danielle est malade mais elle n’en est qu’au premier stade de la maladie. Danielle vient ici dans le but de se préparer. »

Durant le repas, Claude qui a été victime d’un AVC rencontre un professeur d’activité physique adaptée afin de trouver des solutions pour pouvoir reprendre une activité sportive à son domicile. Ici, on est à l’écoute des uns et des autres, on cherche des solutions, on se soutient. Tout au long de l’année, des professionnels  invités par la Mutualité Française Languedoc-Roussillon viennent en aide aux aidants. Ainsi, ils ont pu dialoguer,  avec une assistante sociale, une conseillère en économie sociale et familiale, une psychologue. De plus, les aidants ont appris à se détendre et à se relaxer au côté d’une sophrologue.

L’un des proches raconte : « Cela fait trois fois que je viens aux réunions du café des proches. Je m’y sens entouré. Mon épouse a ce qu’on appelle des démences séniles. Elle a commencé à… décliner disons, à s’ennuyer à la maison. Elle m’a donc demandé de l’emmener au Cajou (centre d’accueil de jour). Au début c’était une fois par semaine, puis deux, puis trois, et maintenant elle y est tous les jours. Ils lui font faire des jeux, des poèmes… »  Il sourit : « Ma femme a plus de mémoire que moi, parfois elle me surprend en me disant « N’oublie pas de sortir la poubelle ! »

Après un repas dans la bonne humeur, les proches se rassemblent autour d’une table, café à la main et entament la discussion par un retour sur leur expérience de sophrologie : « Ça nous a vraiment fait du bien ! » s’exclame l’une des proches. « C’est un bien-être profond. »

On aborde alors d’autres thèmes: démarches administratives compliquées, auxiliaires de vie difficile à recruter, la gestion des biens, des revenus…

« Je cherche une solution pour ne pas placer mon mari en maison, ni en accueil de jour. Une solution pour que ce soit moins lourd au quotidien… » Dit une des proches la voix tremblante. Chacun partage son expérience pour éclairer au mieux cette aidante.

« Est-ce que ça empire nécessairement ? » demande l’une des proches au sujet de la maladie.

La psychologue lui répond : « Alzheimer ne se guérit pas. Chaque personne atteinte de cette maladie présente une situation différente. Cela va avec le vieillissement de la personne, chacun a un rythme différent. Si on comprend comment fonctionne le cerveau on pourra comprendre ses dysfonctionnements. »

Les commentaires fusent : « On ne sait rien sur cette maladie tant qu’on n’est pas concerné. » Les troubles ne sont pas les mêmes pour tous, chaque malade garde sa personnalité, ses particularités.

Sénilité, démences, Alzheimer, maladies apparentées : on s’y perd.  Une nouvelle aidante répond : « Ce n’est pas juste oublier des choses, moi j’oublie plein de choses mais ce n’est pas que ça Alzheimer. »

L’une des aidantes se confie : « Mon mari a été diagnostiqué Alzheimer, le diagnostic nous a permis de comprendre, à partir de là ça a été beaucoup plus serein. »  Pour certains, apprendre que l’un de ses proches est atteint de la maladie d’Alzheimer leur permet d’accepter les défaillances de leur proche, de mieux le comprendre. D’autres ont plus de mal à l’accepter, comme l’une des proches qui s’exprime : « Qui n’est pas dans le déni ? On est tous dans le déni à un moment. »

L’une des participantes relate son quotidien avec son mari : « Des fois je dis « Ah, j’ai oublié ! » et son visage s’illumine : il n’est pas le seul. »

C’est avec des visages souriants que s’achève la réunion organisée par la Mutualité Française Languedoc-Roussillon et chacun attend patiemment la rentrée du Café des proches le 4 septembre prochain.