La fin de vie, importante mobilisation lors de la dernière conférence organisée à Toulouse !

Face à un auditoire de près de 200 personnes et durant 45 minutes, Jean-Luc Romero-Michel, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, écrivain, conseiller régional d’Île de France et maire adjoint de Paris 12^e a mis en lumière un sujet d’actualité qui nous concerne tous et anime les débats.

Retour sur les temps forts de cet évènements lors d’une interview de Jean-Luc Romero-Michel réalisée en amont :

La loi Claeys Leonetti, qui date de 2016, récuse l’acharnement thérapeutique, même pour les patients qui ne seraient pas capables d’exprimer leur volonté. Concrètement, qu’est-ce que ça signifie ?

Ce ne sont que des paroles. Proclamer un droit, c’est bien. Mais encore faut-il se donner les moyens de l’appliquer. Aujourd’hui, l’acharnement thérapeutique continue. Tous les jours, dans les Ehpad, on force des personnes très âgées à se soigner contre leur volonté. La surmédicalisation est la règle. Les personnels ne sont pas formés, et rien n’est prévu pour les aidants. Tout le monde reconnaît que l’acharnement thérapeutique est un problème, mais rien n’est fait. 50 % des chimiothérapies sont réalisées dans les quinze derniers jours de la vie des malades !

La loi autorise la sédation terminale, mais pas l’euthanasie. Quelle est la différence ?

La sédation terminale est la possibilité, pour le médecin, d’endormir son patient en fin de vie de façon à ce qu’il ne se réveille plus. C’est évidemment une hypocrisie. Car cela suppose, comme on l’a vu avec Vincent Lambert, que l’on arrête de vous alimenter et de vous hydrater. Et cela peut prendre plusieurs semaines… On nous dit que les personnes ne souffrent pas. Mais n’est-ce pas une forme, là encore, d’acharnement thérapeutique, une mort à petit feu ? L’euthanasie, elle, qui n’est pas aujourd’hui autorisée dans la loi française, permettrait à un médecin de faire le geste. Quant au suicide assisté, il permettrait au patient, de façon très encadrée, bien entendu, de prendre lui-même le produit.

La loi actuelle prévoit en revanche la possibilité, pour toutes les personnes majeures, de rédiger des “directives anticipées”. De quoi s’agit-il ?

C’est la possibilité d’écrire ses dernières volontés. La loi le permet en effet, et c’est tant mieux. Mais là encore, on n’a fait que la moitié du chemin. Car les directives anticipées ne sont ni obligatoires, ni opposables. Cela signifie que si un médecin estime qu’elles sont “manifestement inappropriées” – ce qui ne veut rien dire -, alors il peut ne pas en tenir compte.

Et les volontés exprimées oralement ?

On l’a vu avec l’affaire Vincent Lambert : elles n’ont pas de valeur. En Belgique, la loi prévoit qu’en l’absence de directive anticipée, on interroge le conjoint, puis les enfants majeurs, puis les parents. En France, rien n’est prévu. Ce qui génère des situations familiales parfois compliquées. Et in fine, c’est le médecin, encore une fois, qui a le dernier mot… Le patient, lui, est le grand oublié.

Pensez-vous que la France viendra un jour à l’euthanasie et au suicide assisté ?

Oui, les Français, dans leur grande majorité, le souhaitent. Et ce qui est nouveau, c’est que de plus en plus de parlementaires, de toutes tendances politiques, y sont désormais favorables. La fin de vie, ce n’est pas une affaire médicale. C’est une affaire de liberté.