Alzheimer : un Café des proches pour épauler les aidants

« Voilà mon cher et tendre. » Marie-Thérèse – Maïté pour ses proches –  nous pré­sente son mari, Jules. Depuis cinq ans, cette femme est  atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ce jeudi 4 avril, ce couple installé  depuis trois ans à Sainte-Marie-la-Mer, près de Perpignan  (Pyrénées-Orientales), nous reçoit ainsi que Françoise Bernard,  responsable de l’activité promotion de la santé de la. Mutualité  Française Languedoc-Roussillon. « Je suis son ”Jules” », sourit notre  hôte en réponse à la remarque de son épouse. A plusieurs reprises, il a  participé au Café des proches mis en place pour les aidants de personnes  atteintes de la maladie d’Alzheimer et créé en avril 2011 par cette  union régionale (lire encadré ci-contre).

« Elle a beaucoup perdu  depuis un an. C’est comme ça, la maladie. Il ne faut pas se voiler la  face », explique-t-il. « Ça fait quatre ans que je m’en occupe. Je ne la  quitte pas d’une se­melle ! », poursuit cet ancien artisan, âgé de 79  ans. Autrefois, le couple tenait une station-service, à une trentaine de  kilomètres de Toulouse. « Elle écoutait beaucoup les clients », se  souvient-il. Aujourd’hui, une infirmière passe le matin et le soir, pour  des soins de nursing et un kinésithérapeute intervient une fois par  semaine.

Pas de blouses blanches

Une  auxiliaire de vie, Silène, prend le relais cinq matins par semaine pour  le petit-déjeuner, des soins de bien-être, un peu de ménage, et surtout  pour parler avec Marie-Thérèse. Silène ap­précie son travail. « Ça se  passe bien, je suis tranquille », té­moigne Jules. Pendant ce temps, il  peut effectuer quelques courses, acheter son journal ou accomplir des  démarches administratives.

Jules a organisé ces prises en charge  au fil des nouveaux besoins de son épouse. Il veille à ce qu’aucun de  ces professionnels ne porte une blouse blanche. Ce vêtement,  caractéristique du milieu médical, est source d’une grande inquiétude  pour Marie-Thérèse depuis sa dernière hospitalisation.

Au fil du  temps, la maladie gagne du terrain et, avec elle, les pertes cognitives.  « Quand je prépare le repas, j’essaie de l’associer. Mais c’est de plus  en plus difficile », raconte-t-il. Pour lui, comme pour les  participants au Café des proches, il faut souvent faire face à des  situations nouvelles. « J’improvise au coup par coup, explique Jules.  L’impor­tant, c’est de s’organiser. »

Depuis six mois, une journée  par semaine, il confie sa femme au centre d’accueil de jour (Cajou) de  Bompas. « Ce sont mes grandes vacances ! », sourit-il. C’est cet accueil  de jour, créé par la Mutualité Fran­çaise Pyrénées-Orientales Ssam  (Services de soins et d’accompagnement mutualistes), qui permet à Jules  de participer au Café des proches.

« La participation au groupe  est libre », explique Françoise Bernard. Après deux ans d’existence, il  comprend un noyau d’habitués et des participants irréguliers, comme  Jules. A chaque séance, ou presque, il intègre de nouveaux aidants. Il  s’agit le plus souvent du conjoint, mais aussi de fils ou filles, ou  encore de belles-filles de personnes malades. Certains aidants  continuent à participer après le décès de leur conjoint, ou après son  admission dans un établissement spécialisé.

Cet après-midi du  4 avril, Emilienne se confie aux participants du Café des proches. « Il y  a quinze jours, le médecin a diagnostiqué une infection urinaire chez  mon mari. Avec une fièvre à 40, il s’est alité. C’est alors que le  médecin m’a suggéré de commander un lit médicalisé », explique-t-elle.  Sa voix, jusqu’alors posée, se fêle. La décision a été dure à prendre.

Emus,  les participants écoutent intensément, à l’instar de Jules. Lui-même  veut repousser le plus possible l’entrée dans sa maison de ce dispositif  qui symbolise l’entrée dans une phase avancée de la maladie. C’est pour  cela que, chaque soir, il aide sa femme à accéder à sa chambre, à  l’étage. « Je me fais un point d’honneur de la garder le plus mobile  possible. » De plus, « elle est contente quand je suis à côté d’elle »,  confie-t-il. Emilienne, pour sa part, témoigne qu’elle « vit au jour le  jour ». « Il ne faut pas trop penser à demain, c’est se mettre trop de  choses mauvaises en tête. »

Installés autour d’une table, les  participants distribuent les as­siettes. Quelques habituées ont préparé  des gâteaux et apporté les boissons. Les propos s’échangent avec  vivacité, au fil des sujets de préoccupation des uns et des autres.  Claude a sa montre en main : il prévient qu’il doit partir plus tôt car,  pour la première fois, il a demandé à une voisine d’accueillir son  épouse. Quelles aides a-t-il cherché ? Comment se passe la visite à  l’accueil de jour, pour une future inscription ?, l’interrogent tour à  tour plusieurs aidants, prêts à partager leurs expériences.

Soutien mutuel

Le  dialogue se poursuit sur les comportements problématiques du proche  malade, comme les fugues, l’agressivité, mais aussi des commandes  intempestives sur des catalogues de vente par correspondance ou le désir  de conduire une voiture. Les difficultés financières, les questions  liées à la mise sous tutelle sont également abordées. Comment stimuler  son proche, prendre soin de lui tout en faisant le deuil de la personne  qu’il était avant ?

Le soutien mutuel que s’apportent les membres  du groupe dépasse le cadre du Café des proches puisque Marguerite se  souvient avoir reçu la visite des membres du groupe pendant son  hospitalisation et après le décès de son mari malade. Michelle, qui  rencontre de grandes difficultés à obtenir des informations fiables sur  le dispositif de tutelle, est encouragée dans sa démarche par Florence  Tachin, psychologue clinicienne, en lui montrant l’importance de cette  information pour l’ensemble du groupe. « Quand vous aurez les  informations, vous pourrez nous expliquer beaucoup de choses si  quelqu’un rencontre un problème similaire. »

Florence Tachin est  notamment la psychologue de l’équipe gérontologique mobile du centre  hospitalier spécialisé de Thuir, dans les Pyrénées-Orientales. Elle  encadre le Café des proches avec Françoise Bernard et la responsable du  Cajou de Bompas. « Ce groupe de parole vise à permettre aux aidants de  s’exprimer librement », explique-t-elle. « Ils viennent chercher des  informations, mais ce n’est pas leur seul objectif », soutient cette  psychologue. « C’est aussi un lieu convivial, en rupture avec leur vie  quotidienne », ajoute cette professionnelle de santé, volontairement en  retrait pendant les débats.

Prise en charge non médicamenteuse

Le  Café des proches permet aussi aux aidants d’exprimer leurs vœux pour  améliorer le quotidien des personnes malades. Ainsi, Jules aimerait  qu’il existe dans toutes les grandes villes « des centres avec des  professionnels de santé capables de soigner et de dialoguer dans la  dignité avec ces personnes ». D’expérience, il sait que certains  médecins sont à l’écoute. D’autres ne font pas de différence avec leurs  autres patients, « alors que ma femme ne peut plus dire ce qu’elle  ressent ».

Il cherche aussi un établissement capable de  l’accueillir dans de bonnes conditions, quand il ne pourra plus  s’occuper d’elle. Des échanges sur un établissement qui développe une  prise en charge non médicamenteuse retiennent son attention. « Où se  trouve-t-il ? », se renseigne Jules. Il pense déjà à l’avenir…

A Bompas, Milène Leroy

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